NOVA GODINA

Ne volim Novu Godinu.Ne volim zato sto me pred kraj godine  stignu gomile neplaćenih racuna,svi krenu da te opominju ,da nisi platio ovo i ono.Ne volim zato sto za Novu godinu nikad nemam dovoljno i da napravim koliko toliko pristojan obrok,i da deci kupim ponešto za ispod jelke.

Napravimo mi prazničnu trpezu,ali me boli što ne mogu da ih obradujem još ponečim..

Ove Nove godine me čeka racun za struju od 14000,dugovi za Infostan 50000din…

Kako da rastegnem platu da uspem sve kad mesecima ne mogu da platim račune

Ako moram da biram izmedju plaćenih računa i dovoljno hrane uvek biram ovo drugo.Ne mogu drugačije kriva sam…

Nevidljivi smo za sistem,nemamo  prava ni na kakvu pomoć: “Velika mi je plata“

Celih 45000 din.Rata kredita mi je 19000din(ovo je direktna krivica moje vrle države koja je dozvolila ovakav zelenaški kredit indeksiran u CHF,ali se oni ne osećaju ni malo krivi)

Infostan 10000din,struja mesečno  izmedju 4000 i 5000 din.Kredit izmirujem redovno,za ostalo mi jednostavno ne stigne

Vanredni trošak za koji moram da imam su tračice za merenje šećera u krvi.Od fonda dobijamo 3 kutije mesečno.Uglavnom nam to nije dovoljno,jer imamo česta merenja nekad i svaka dva sata.Kutija tračica od 50 kom. košta 2800 din.

Drugih prihoda nemamo...

Obraćala sam se rukovodstvu mog preduzeća(koje inače daje donacije, i sponzorstva raznim drugim pojedincima ili grupama) sa sledećom molbom:

https://docs.google.com/open?id=0B5RSHuL2o7T3LTZPMEpEYzZ1RVE

Odgovora nije bilo.

 P.S. Odogovor je stigao,nismo u mogućnosti da izadjemo u susret vašoj molbi,

nemamo sredstva,predvidjena budžetom za tu namenu....

Odgovor poslovodstva

Svejedno, Srećna Vam Nova Godina!

Rodjendan

Proslavili smo treći slatki rodjendan...,trinaeest godina!

14. Novembar-svetski dan dijabetesa

Problemi sa kojima se suočavaju deca sa DM1 i njihovi roditelji u Srbiji

1.Nedostupnost savremene terapije u tretiranju dijabetesa:INSULINI- Vrlo čest je slucaj da se deca drže sto je duže moguće na humanim insulinima,iako postoje savremeniji- analozi koji mnogo više odgovaraju potrebama školske dece-pogotovo adolescenata,zato što su analozi skuplji za fond.

Ovde ću navesti primer Hrvatske u kojoj se humani insulini od decembra ove godine potpuno izbacuju iz upotrebe-znači na raspolaganju su svima analozi!

POMAGALA-INSULINSKE PUMPE:Iako bi insulinske pumpe značile kako bolju regulaciju glikemija(znači ulazak u svet odraslih bez mnogobrojnih komplikacija dijabetesa)  tako i komotniji život nasim slatkišima ,za nas obične smrtnike to je jednostavno nedostižno.U našoj državi izgleda je rezon da tek ako si već napola invalid onda možes da dobijes nešto,u suprotnom imaš sve izglede da postaneš invalid  zato što ti ništa nije dostupno!

2.U Srbiji deca sa DM1 nemaju prava ni na kakvu novčanu pomoć iako u svim zemljama u okruženju to imaju!To je neki iznos izmedju 80 i150 eura u zavisnosti od države do države(mislim na zemlje bivse SFRJ)u Makedoniji,Hrvatskoj Sloveniji..

Iako su neformalno imali prava na naknadu za tudju negu i pomoć ,godinama niko to pravo ne može da ostvari jer komisije uredno odbijaju decu sa izgovorom da nemaju telesno ostećenje.(ali njima pankreas ne radi-zar to nije ostećenje)

U Sloveniji napr odete u opštinu sa nalazom lekara upišu dete i dobijate novac svakog meseca.

Iako to nije neki iznos nama roditeljima itekako znači svaki dinar,a nije redak slučaj da izgubljeni u beskonačnim redovima birokratije moramo  da dokupimo potrošni materijal koji nije nimalo jeftin .

3.Nedovoljan stepen edukacije kako samih dijabetičara i njihovih najbližih tako i sveopšte

populacije,a posebno zdravstvenih radnika(osim onih koji su za tu oblast specijalizovani) koji su neretko iznenadjujuće vrlo slabo edukovani o DM1

4.Nedostatak kampova za grupe dece odredjenog uzrasta u cilju osamostaljivanja dece sa DM1

5.Komplikovana birokratska procedura za dobijanje potrošnog materijala koji je potreban svakog meseca našim slatkišima.Nas roditelje ovo košta mnogo izgubljenog vremena .

Naime moramo svake godine iznova da dokazujemo da su nam deca obolela od DM1 ,na lekarskoj  komisiji,a onda svaka tri meseca da overavamo nalog za potrošni materijal u filijali fonda.Ovde se konkretno radi o tračicama za merenje šećera koje su našim slatkišima neophodne radi pravilnog doziranja insulina i regulacije glikemije.

To izgleda otprilike ovako :Kod lekara opšte prakse uzmete nalog za tračice,onda morate da idete u filijalu fonda , koja je negde na drugom kraju grada,po pečat,pa sa tim u apoteku po tračice.

I tako svaka tri meseca.Kad istekne godinu dana onda još moramo na lekarsku komisiju.

Obično ne uspete da završite sve u istom danu!

P.S. EVO USLOVA ZA (NE)DOBIJANJE INSULINSKE PUMPE
http://www.rfzo.rs/index.php/component/content/article/6-faqkateg/126-insulinska-pumpa

Kako izgleda Igorov život

DIJABETES (NE) BOLI

Moj sin je hrabar,ja nisam.Mene boli!

 Ovaj video nije moj, "pozajmila" sam ga sa you tube-a. Pogledajte kako sve to izgleda kad se sabere šestomesečni bilans.Pa čik recite da naši slatkiši nisu hrabri.

Dečiji kamp "Rabac" 16.06.2012.-25.06.2012.

Organizovao Hrvatski savez dijabetičkih udruga i pozvao dvoje dece iz Srbije

Igor učestvovao !Zahvaljujemo svima!

Rodjendan

Olja napunila 14 godina

HRISTOS VOSKRESE!

Dan na Kališu

Išli smo sa tetkom u Zoo vrt,ja nisam bila deset godina...Meni je uvek žao tih životinja ,čini mi se kao da imaju tužni pogled.

Sličice

With a little help from my friends

Izvinjavam se što nas dugo nije bilo,zima je bila duga a i svašta nešto nam se dešavalo.

Sličicu sam “ukrala” sa sajta Ivanino blago.U mom slučaju,ova rečenica sve govori .....

Ja zaista moram da kažem jedno veliko HVALA prijateljima, kako starim tako i novim,bez vas ne bih uspela.

Nešto malo  pre Bozića,nama je zaista dosao Bozić Bata ili tačnije rečeno Seka koja se zove Danijela i bez njene pomoći ja ne znam kako bih pregurala ove prethodne mesece.Ja sam bila blago rečeno zatečena njenim gestom,i još uvek sam,  pomalo sa strahom razmišljam o svemu tome.Opušteno smo pregurali zimu,kupila sam i Olji i Igoru prvi put posle dosta vremena baš ono što su oni hteli.Olja je htela snow boots Keffas,(a ne kineske) a Igor je dobio “Kanadjanke”. U medjuvremenu smo otkrili da i Olja ima dioptriju(imamo svi), te je(opet po prvi put zahvaljujuci Danijeli nisam prebirala po glavi uz pomoc kojih trikova da joj kupim naočare)dobila i naočare po svom ukusu.Neću nabrajati sijaset situacija gde nisam bila u grču kao pre, da li ću moći ili ne, još jednom hvala.

Sto se tiče dijabetesa stanje uglavnom kako kad,polako shvatam da se ne mogu postići idealne vrednosti,by the book,ali da treba uvek težiti ka njima.Pomalo strahujem i od najnovijeg rezultata HBA1C,jer su mu šećeri dosta često u prethodnom period bili visoki.Ovaj period nam je izuzetno težak zato što je prošao onaj period gde sam ja mogla malo da radim i od kuće,sad ima puno posla i od decembra idem svaki dan na posao,a on je uglavnom morao na sebe da preuzme sve obaveze oko dijabetesa sto mu ne ide baš najbolje.. 

SREĆNA NOVA GODINA I BOŽIĆNI PRAZNICI

NEKA NAM SVIMA BUDE BOLJE U 2012.